真正進入到早療系統後,考驗才正要開始。由於療育成效並非立刻就會出現,家長若對孩子抱有太多不切實際的期待,很容易感到失落沮喪, 有時家人間也會因為壓力過大而彼此怪罪,甚至隨意聽信他人說法或自己上網爬文後,反而忽略了正規的治療與復健。醫師提醒,每個孩子的狀況都不一樣,希望家長能相信醫師、治療師的專業,大家要同心協力,才能幫助孩子繼續向前。
許多困境與挑戰,其實要等到進入早療系統後才會一一浮現。「都已經接受早療了,我的孩子什麼時候才會進步呢?」這是很多家長的疑問,但療育不是短期的,往往是持續好幾年的長期抗戰,在漫長的療育過程中,家長內心的壓力不斷累積,若沒有喘息機會,很有可能就會引爆。
很多人覺得發展遲緩是少數家庭才會碰到的狀況,但根據統計,發展遲緩的比例其實有6~8%,也就是每15個孩子就有一個可能是遲緩兒;在台灣,每年約有20萬名新生兒,亦即每一年就新增一萬五千位孩子需要被評估與幫助。
當孩子被診斷為發展遲緩的特殊兒,父母對孩子原本的期待都被打碎,還要面對其他家人給的壓力,當然很挫折。馬偕紀念醫院小兒感染科醫師黃瑽寧表示,很多家長認為發展遲緩都是先天遺傳造成,這種錯誤觀念造成很多家人間的傷害,尤以「我們家的人都沒問題,你們家不是有一個誰怪怪的」這句話傷害最深。
家有特殊兒,有的家人會指責主要照顧者沒帶好孩子、或是怪罪先天遺傳,黃瑽寧強調,如果發生這樣的事情「請道歉且不要再犯」,其他家人應該多幫忙、分擔辛勞和特殊兒童班,給主要照顧者一點喘息的空間。「早療過程是馬拉松,只要看到孩子有一點點的進步,家人間都要彼此鼓勵。」他說。
由於有些孩子的早療會持續好幾年,不是短期內就可以結束的,因此療育時「給方向、訂目標」很重要。馬偕紀念醫院早期療育評估中心主任、兒童神經科資深主治醫師陳慧如表示,她在評估門診時會強調要「給予家長方向」、「訂下孩子療育的目標」,療育是希望能把孩子的能力拉回「該有的位置」。
陳慧如指出,遲緩常同時存在很多面向的問題,例如孩子可能不只是單一動作或語言出狀況,因此療育時她會建議優先訓練的能力,給家長階段性的進度表,讓他們能遵循這個方向一步步去做。她也不忘提醒家長,早療是一條漫長的路,不要隨便聽信其他人的說法或自己亂爬文,因為每個孩子的狀況都不一樣,要相信專業的醫師、治療師、老師的建議,回家也要自己做功課、跟著訓練,才能幫助孩子繼續往前。
陳慧如觀察到,主要照顧者通常都是媽媽,壓力真的很大,因此她會希望評估時爸爸能同行;若孩子的主要照顧者是阿公阿嬤,也希望他們都能一起過來,醫師再建議怎麼去協助孩子。「大家要同心協力協助,包括家長、老師、醫療端,不要互扯後腿,孩子的發展就可以走在我們期待的路上!」她說。
除了家人間應該彼此幫助、減輕主要照顧者壓力之外,黃瑽寧呼籲特殊生的班上同學家長們也請不要「貼標籤」、 喊著要轉班轉學,「這是共好的社會,不要太自私,只想到自己的孩子」。
牧村親子共學教室負責人何翩翩更是表示,現在採取「融合教育」,與特殊生相處,有時候真正受惠的反而是一般生。「家長不要覺得班上有特殊生,你的孩子就會被欺負或影響受教權,」她說:「班上有特殊生,孩子會更懂得怎麼跟不同的人相處,視野也會變得更多元!」