家長怎麼做

得知孩子發展遲緩,我該如何調適自己的心情?

2021-09-24
里子媽咪(特殊兒家長,於台中市自閉症協進會擔任理事8年)

得知孩子發展遲緩,我該如何調適自己的心情?
圖片來源shutterstock

身為特殊兒家長,心力有限、責任無限。從孩子確診的那一刻起,迎接父母的將是生活步調的大轉變,在這個變動中,穩住自己的內在力量很重要。父母穩定了,家就能成為愛的港灣,讓孩子在這裡身心安頓、成長茁壯。里子媽咪分享四心法,教你用智慧來陪伴家中的特殊寶貝。


陪伴過不少特殊兒家長,最令人感到不捨的,通常是孩子被確診的新手父母們。曾經我也是那個在診間慌亂哭泣的母親,一顆心像脆弱的玻璃,隨時會因外界的碰觸而粉碎,第一次聽到孩子在學校被調皮的同學駡白痴腦殘,班導師擔心我受傷,轉述得吞吞吐吐,怎樣都不輕易在人前掉淚的自己,總在回家獨處時放聲大哭。

笛聲既已響起,這場親子馬拉松你打算如何起跑?當時的我也這樣問自己,走入自我成長後,也引領自己開始自我突破,我的內在從一捏就碎的玻璃心到如今的強化玻璃,有些領悟想與您分享,有些看見想說給您聽。

真正的力量源自內在,散發在外即是自我肯定。一個能自我肯定的母親,她會溫和堅定地教會別人如何認識這個特別的孩子,如何善待她的感受與需求,她為孩子發聲也為自己發聲,不亢不卑的態度與真摯的表達,會為她和孩子創造善的循環。

身為特殊兒家長,心力有限、責任無限,從孩子確診的那一刻起,迎接我們的將是生活步調的大轉變,如何在這個變動中,穩住我們的內在力量很重要,因著您的穩定,家會是個愛的港灣,孩子才能在這裡身心安頓、成長茁壯。

我不是一開始就領悟這些,因為用蠻力付出太久,才真正通透這些道理,做足心理建設,打好愛特殊兒之前的地基,我們可以用智慧來迎接這個恩賜的寶貝。

 

1.勇敢築起防火牆

「你怎就教不好他呢!?」

「這一個怕没指望了,再生一個吧!」

「哎~有這樣的孩子,以後的日子苦囉!」

身為特殊兒父母,這些話語會冷不防的顯現,若您是新手特殊兒父母,或在心靈脆弱之際,這些話就像毒氣一樣蔓延,一點一滴侵蝕你脆弱的信心,請記得和這些習慣傳達負向思維的人,保持安全距離,不論行動上或心理上的切割。此時此刻的你,需要接觸的是那些能夠正向看待生命的人或團體,和那些有愛又會鼓舞人的做朋友,主動接近可以使你感到安心快樂的伙伴,也許是某個治療師、隔壁的阿姨、孩子的老師或親近的家人,在自己的生活中創造有愛的支持系統,你會有更多好心情回應你的孩子。

身為特殊兒父母需要勇敢劃出界線,保護自己的身心靈健康愉快。記住這是你的責任,愛自己没有藉口、不能失職,等到有那麼一天,我們擁有強大的內在力量時,對這些言語方能不為所動,情緒獨立的你會打從心底明白,這是說話者個人的思維偏見,與自己和孩子毫不相干。當心靈肌肉一點一滴變得強而有力,最後才能無懼外界的眼光和言論,用正向看待自己和孩子的生命樣貌。

 

2.別被這些價值觀綁架

當親朋好友或學校裡,大家在談論孩子時,妳可有受傷的感覺?

A媽媽的兒子段考總是前三名

B爸爸的女兒在學校懂事又貼心

C家的孩子被推為班上模範生

回頭看看自家的孩子,連話都說不清楚,情緒常常爆走,班上最好的朋友一個也没有,論行為論功課論人際,没一個可以擺上來談的。

其實問題不在孩子身上,因為從小到大,我們的成就感來源就是這些,大家都在追求一個正字標記,追一個符合社會期許的尺寸。要符合我們尺寸的豈只是孩子?我們還很習慣比誰家的丈夫會賺錢、誰家的太太常出國,家人都是拿來秤斤論兩的,存在本身的可貴與獨特性,毫無市場價值。

上天要我們走一段不評價的道路,這條路没有比較、不追求完美,這條路需要的是我們牽孩子的手一步一腳印,不斷告訴自己和孩子:「親愛的!人生有弱有錯很正常,不論如何我依然愛你如昔,並且永遠在背後支持著你!」這是一條父母的價值和孩子的表現脫鈎之路,也是一條翻轉價值觀的內在革命之路。

 

3.看見上帝為你備妥的醫療團隊

17年前上帝没問我準備好了没,可否接納與疼愛一個特殊兒?感覺祂是直接擺我上手術台狠劃一刀,鮮血直流的我痛到聲嘶力竭。如今回想起來才知道,劃刀的同時,祂也為我備妥堅強的醫療團隊。

聽到孩子是特殊兒,透過自閉症協會的幫助,我因此認識另一位特殊兒母親,我們約在台中火車站,她騎著一台光陽50隻身前來,貼心的為我準備另一頂安全帽,然後載著素昧平生的我到她家做客。那是第一次我在不怎麼熟悉的地方,不顧形象地痛哭,她很努力地安撫我這個新手媽媽;10年後,換我聽別人說生命故事,提燈探望每個與我相遇的新手父母,而那最初的愛與關懷,每每想起心底總是暖暖。

後來我遇到了教會我勇敢疼愛自己的任修女,還有療癒我童傷,引領我和原生家庭和解的心理劇老師,在畢業典禮上親師不捨、相視掉淚,因為孩子我們成了知心,還有家裡默默守候與支援我的丈夫,一群扶持相助的成長課伙伴,娘家的母親和姊姊們,原來我的恩典一直滿滿夠用。

所以,親愛的你,記得常常數算自己的恩典,一路走來因著這個孩子而得到的愛與支持,你是否用心領受?漫漫長路卻有上天默默安排,專屬於你的醫療團隊,你是否用心看見?

 

4.成為快樂的父母,此生和孩子結善緣

曾經有9年的時間,我到學校當故事媽媽,認識另一位特殊兒母親,孩子是個視障兒,有一天她開心地告訴我:「里子!我的孩子會騎腳踏車了!」我幾乎不敢相信,這是怎麼辦到的?她說先為孩子找一塊大空地,像教一般孩子一樣,讓她練習平衡,不久這孩子便學會了。我驚嘆於一個母親為孩子走出框架的勇氣,她的孩子終於可以親身體會,自己一直想做到的,騎著單車享受微風輕掠臉頰、穿過髮絲的感覺。

因為排課與練習,有時候媽媽會帶這孩子在身邊,我常看到這孩子開心的笑容,其實不足為奇,因為她的母親就是一個樂觀有趣的人。

小時候孩子喜歡看火車,每次全家出遊經過火車站,總會特別駐足觀賞,然後再開心地一一品嚐附近店家美食,路程遠的就安排旅遊住宿,結合知識和快樂,我們把寓教於樂發揮到極致,長大後兒子還記得每次火車經過時,全家開心一起喊「咻咻咻」的畫面。

成為快樂的父母、讓家是天堂,孩子的潛力一經啟發,很多特殊兒不但走出限制,成就更是閃閃動人,而這只是附加價值,最美的是親子之間愛的流動。

有没有來生我不清楚,下一站是否幸福不得而知,平凡如我只知道,珍惜當下和孩子共有的所有時光,我願此生不負這難得的親子緣份。

作者簡介:里子媽咪 
里子媽咪於台中市自閉症協進會擔任理事8年,因為孩子而走進自我成長之路。覺醒而後分享,唯願自己的看見,能陪伴更多特殊兒父母。里子媽咪的天空,有她真摯的情感與文字記錄,和大家共勉。

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