兒童職能治療師張旭鎧的女兒是雷特氏症患者，最明顯的症狀就是經常搓手、抓手、吃手。他生怕女兒手部關節變形而極力阻止，但狀況不但越來越糟，女兒情緒也受影響；最後他才恍然大悟，只要不礙著別人，也不影響生活品質，為什麼不讓她快樂地玩手呢？

雷特氏症，一個在醫學教育過程中只佔了幾秒鐘的疾病，很多人在考完試、拿到執照後早就忘得一乾二淨，但是它卻在我生命中與我共處多年。

我的女兒是雷特氏症，這是一個發生機率低於萬分之一的疾病，雖然可以從基因中找出變異而確診，但是我女兒卻無法在基因檢查中找出，而症狀卻是百分百地相同，於是我常常跟她開玩笑說：「妳就不要再假裝雷特了嘛！」

雷特氏症最大的症狀就是手部的怪異動作，最常出現的就是搓手、抓手、吃手等，最初的幾年我一直為了搓手的問題傷腦筋，除了這樣的動作看起來奇怪外，過度搓手的結果也會使得關節變形。於是，我開始想辦法阻止她抓手，從好言相勸到把手綁起來都試過，但常使得狀況越來越糟，女兒的情緒也越來越不好。

直到某一天，我站在書櫃前，這書櫃擺放著我從大學時代的筆記、教科書到現在的各種專業相關書籍，有中文、有英文，我對著這些書問道：「我把你們讀遍了，你們能幫我女兒什麼？」這時我才恍然大悟，原來在女兒面前我就是個「父親」，如果換成「治療師」的角度來想，雷特氏症的搓手症狀，是否就是讓他們神經穩定的方式？是否就是他們有辦法繼續生活的關鍵？為什麼要抑制他們搓手？只要他們不礙著別人、不會讓生活品質降低，為什麼不讓他們快樂地玩手呢？

過度搓手，不只雷特氏症病友會出現，自閉症兒童有時也會用力抓手，甚至神經病變或中風的成年人手也會孿縮、緊抓，與其每次做著無法預測結果的拉筋（筋拉鬆了不見得自己就可以運用雙手），更應該顧及的是生活品質！

一個偶然的機會發現了日本製的「握握手」，百分之百純棉，還有個小口袋可以放些茶葉或茶包作為除臭。我將這個「握握手」放在女兒的掌心，凸起處放入指間，就像是十指緊握的樣子，女兒在第一次抓的時候，顯得特別興奮、抓得特別用力，漸漸地也就習慣了，而且只要抓著這個握手器，她的情緒變得穩定許多。
 

雖然在說明書中表示這個器材可以降低孿縮，基於某些治療理論我無法為此背書，但是我卻發現它的幾點好處：

1. 避免變形：整個「握握手」把手的「擺位」固定了，所以無法過度彎曲，變形的機會也就降低。
2. 減少手汗：有了「握握手」，無法將手指整個彎曲到掌心，所以空氣較為流通，加上純棉材質，可以吸取手汗，保持手部乾爽（雖然掌心小網可以放茶葉，但是實在很害怕哪一天被抓出茶湯出來，所以我還是不敢放）。
3. 避免手部皮膚傷害：除了手汗減少避免皮膚長時間濕潤外，由於手指無法緊握，所以指甲不容易插入皮膚，因此可以減少外傷的產生。
4. 外觀精美大方：當手上抓著「握握手」，外人看到了即使產生懷疑，我都會跟他們說這是復健器材，因此合理化抓手的原因，也減少了外界異樣的眼光。
    

許多病友的家長總是希望孩子能夠跟「正常」的孩子一樣，於是花了許多時間治療、上課。即使孩子進步了，他跟其他孩子還是不同，因為他的「童年」不見了，沒有了遊戲，而是被許多教材、醫療用具所取代。面對我們的特殊兒童，何不想想如何創造他們的美麗童年？